Choroba RZS

Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) jest to choroba, która zwłaszcza na początku nie jest łatwa do rozpoznania. W moim przypadku było tak samo. Był ciepły, czerwcowy dzień 2014 roku. Kiedy jechałam z rodzicami do szpitala mijaliśmy po drodze dzieci odświętnie ubrane, z kwiatami w dłoni, które spieszyły się na zakończenie roku szkolnego. Dla mnie wakacje nie zaczęły się tak optymistycznie. Dzień wcześniej reumatolog do której trafiłam zbagatelizowała mój problem. Pomimo, że miałam prawie 40-stopniową gorączkę, czułam się fatalnie, miałam obrzęki stawów skokowych i kolanowych Pani doktor chciała odesłać mnie do domu bez niczego. Na szczęście pielęgniarka, która asystowała przy ściąganiu wody z kolana i podawaniu blokady (Diprohos) w staw kolanowy była innego zdania. Tylko dzięki sugestii tej rozsądnej pielęgniarki dostałam skierowanie do szpitala na oddział reumatologiczny w trybie pilnym.

Dodam tylko, że była to już moja trzecia wizyta u tej samej pani reumatolog. Na pierwszej wizycie miałam ściągniętą wodę z kolana oraz przepisano mi antybiotyk, mówiąc tylko, że jest to stan zapalny. Dodatkowo zalecono mi wykonywać okłady z Ichtiolu, który śmierdział niemiłosiernie. Podczas drugiej wizyty nie czułam się lepiej. Wykonano mi blokadę stawu skokowego (Diprohos) i zlecono przyjmować nadal antybiotyk.

Do szpitala trafiłam w ciężkim stanie. Ból stawów, głównie kolanowych i skokowych uniemożliwiał mi normalne funkcjonowanie. Byłam zmuszona poruszać się o kulach, albo bardzo powoli o własnych siłach, utykając. Kiedy dowiedziałam się, że parametry zapalne bardzo się podniosły, a lekarze nie wiedzą co mi jest byłam przerażona. CRP wynosiło 99, OB – 50. Badanie CRP (białko ostrej fazy) to badanie wykonywane z krwi w celu sprawdzenia czy w organizmie występuje stan zapalny. OB (odczyn Biernackiego) to również badanie z krwi. Jeden ze wskaźników zdrowia organizmu. Podwyższony poziom OB to informacja o toczącym się stanie zapalnym. Miałam pobraną już po raz trzeci wodę ze stawu kolanowego i nic nie zapowiadało poprawy. Wręcz przeciwnie czułam się coraz gorzej. Dzień przed pobytem w szpitalu zlecono mi steryd Metypred (Methylprednisolonum) w dawce 4 mg. Przez pierwsze dni pobytu w szpitalu przyjmowałam ten lek. Po kilku dniach zdecydowano odstawić Metypred. Do dzisiaj nie rozumiem dlaczego przez tak długi czas podczas pobytu w szpitalu jak i na wcześniejszych wizytach u reumatologa zlecano mi antybiotyki. Początkowo przyjmowałam Augumentin, Tartiaxon, zmieniano antybiotyki,zwiększano dawki bez żadnego efektu.

Na oddziale reumatologicznym byłam najmłodszą pacjentką. Leżałam w pięcioosobowej sali. Z opowiadań pacjentek dowiedziałam się, że większość z nich co jakiś czas powraca na oddział w kiepskim stanie. Wizja powrotów do szpitala była straszna. Personel medyczny także nie pomagał w moim zmaganiu się z początkami choroby. Od kilku pielęgniarek usłyszałam „Będzie Pani tu jeszcze do nas wracać tak jak wszyscy” lub „Na pewno jeszcze Pani do nas za jakiś czas zawita”. Nie rozumiem jak można być takim pozbawionym empatii. Uważam, iż personel medyczny powinien starać się wspierać pacjentów na duchu, a nie jeszcze dołować swoimi komentarzami. Podczas pobytu w szpitalu naprawdę nieraz byłam w słabym stanie psychicznym. Wtedy pomyślałam, że zrobię wszystko co w mojej mocy, aby już do szpitala nie wracać. Zdaję sobie sprawę, że nie zawsze nasze zdrowie zależne jest od nas samych, jednak na jakąś część mamy wpływ. Postanowiłam, że będę stosować dietę, słuchać zaleceń dobrego reumatologa oraz regularnie ćwiczyć.

Nigdy nie zapomnę jednego z najgorszych momentów podczas pobytu w szpitalu. Pamiętam to jak dziś. Siedziałam z mamą na korytarzu szpitalnym kiedy młoda lekarka oznajmiła, że przyszły wyniki moich badań. Okazało się, iż posiadam dodatni antygen HLA B-27.Zostałyśmy same z tą informacją nie otrzymując kompletnie żadnych wyjaśnień. Najgorsza była ta nieświadomość, niewiadoma co to znaczy. Patrzyłyśmy z mamą na siebie, obie miałyśmy łzy w oczach. Czułam, że jesteśmy tak samo przerażone i niepewne tego co będzie. Całą noc nie mogłam spać zastanawiając się co będzie dalej, jak teraz będzie wyglądało moje dalsze życie. Początkowo podejrzewano, że mam Odczynowe Zapalenie Stawów. Wykonano mi badania na Boreliozę, Sepsę z powodu wysokich gorączek, posiew ze stawu kolanowego, usg stawów kolanowych. Usg niestety wyszło zafałszowane, ponieważ wykonane było dopiero na moją prośbę, ale już po podaniu blokady dostawowej.

Nigdy nie zdawałam sobie sprawy, że pacjent przebywający w szpitalu musi o wszystko samemu zabiegać. Pielęgniarki nie informowały jakie leki podają. Kobiety, które leżały ze mną na sali często nie wiedziały co przyjmują w postaci kroplówki czy tabletek. Ja zawsze dokładnie dowiadywałam się jakie leki mam podawane. Nie wyobrażam sobie nie wiedzieć czym jesteśmy leczeni i dlaczego. Często odwiedzałam gabinet lekarski. Starałam dowiedzieć się jakie jeszcze badania będę miała wykonane, informowałam o swoich dolegliwościach. Naprawdę o wiele rzeczy trzeba było się upominać. Gdyby nie mój upór, nie miałabym wykonanych połowę badań. Sama musiałam prosić o wykonanie usg stawów kolanowych, o konsultacje laryngologiczną oraz inne. Nie mogę powiedzieć, że wszystkie pielęgniarki były niemiłe. Tak jak wszędzie tak i na tym oddziale był personel medyczny, który wykonywał swoją pracę sumiennie i z powołaniem. Szczególnie jedna z pań pielęgniarek była w stosunku do mnie empatyczna i wyrozumiała. Wyjątkowo trudny był dla mnie dzień, w którym przekazano mi krótko na obchodzie, że będę musiała przyjmować Metotreksat. Nie miałam pojęcia co to jest za lek. Inne z pacjentek nastraszyły mnie, że są to małe dawki „chemii”. Nasłuchałam się opowieści o skutkach ubocznych i złej tolerancji Metexu. Informacje na forach także nie były pocieszające. Początkowo nie chciałam się zgodzić na proponowany lek. Jednak po rozmowie z lekarz prowadzącą wiedziałam, że jest to dla mnie konieczne.

Przez trzy tygodnie pobytu w szpitalu nie stwierdzono co mi dolega. Żaden z lekarzy pracujących na oddziale ani razu nie zbadał mi wszystkich stawów. Zwracano tylko uwagę na te okolice, na które narzekałam i które były spuchnięte. Na wypisie ze szpitala miałam napisane: „Spondyloartropatia seronegatywna.Wysiękowe zapalenie stawów kolanowych. Obserwacja w kierunku ZZSK”. Spondyloartropatia seronegatywna jest to grupa chorób reumatycznych, wraz z nieobecnością czynnika reumatologicznego i często dodatnim antygenem HLA B-27. ZZSK to Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa inaczej choroba Bechterewa. Przewlekła choroba zapalna atakująca kręgosłup, powodująca jego sztywność i ból.

Pomimo ostrego przebiegu choroby starałam się nie poddawać i walczyć z tą niewdzięczną „przyjaciółką”. Miałam gorsze dni, ale dzięki najbliższym przetrwałam je. Razem z rodziną potrafiliśmy żartować nawet podczas pobytu w szpitalu co skutecznie rozładowywało stresujące sytuacje. W następnym poście postaram się przedstawić moje dalsze leczenie po wyjściu ze szpitala.